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臺東大小事

罹患罕病的輪椅舞者劉祥榮 一步一艱辛 仍堅持夢想 12日東大附小演出

  • 日期:102-04-11
  • 資料來源:公共事務科

罹患罕見疾病「遺傳性痙攣性下身麻痺」的輪椅舞者劉祥榮,幾乎全家都得了這個怪病,從四肢開始,隨著時間流逝會逐漸僵化,最後蔓延全身,終至癱瘓無法行動;多年來他們總是被醫院當作腦性麻痺的患者來治療,直到前幾年將DNA送至國外化驗評斷,才得以正確的醫療方式控制病情,不過,對於這樣奇特的疾病,醫學的幫助有限,僅能延緩僵化的速度,卻不能根治。
  擁有賽德克族血統的劉祥榮,個性裡帶點原住民的樂觀豁達,即使現在他的病情已惡化到舉步維艱、僅剩上半身行動較方便的狀況,他仍不放棄對輪椅舞蹈的熱愛,看他走路拄著拐杖,辛苦的一步一步慢慢挪動雙腳的畫面,實在很難想像他坐上舞蹈輪椅後,每個表情、手部動作及滑行,能夠如此的到位與優美,更誇張的是,他每天的交通工具,竟是完全沒經過改裝,需要平衡感才能駕馭的125c.c的機車,讓人不得不佩服他勇於嘗試與冒險的精神。
  每每有人問他:「為什麼這麼辛苦還要跳舞?」,他總是如此答道:「我真的很喜歡輪標舞,即使最後我會癱瘓在床無法行動,我仍想繼續跳下去…」與其抱怨,乾等著癱瘓那天的來臨,劉祥榮選擇把握還能行動的每一刻,堅持屬於他的輪舞夢想。
  國泰慈善基金會與凌華教育基金會共同主辦的頌愛活動,今年邁向第七年,102年4月12日選在台東大學附設小學,邀請「混障綜藝團」擔綱演出,讓大、小朋友們得以見證生命的韌性,更透過分享每位團員自身遭遇磨難時,堅持不放棄的心路歷程,鼓勵大家面對挫折,都應保持樂觀正面的心態,相信在人生道路上會有意想不到的收穫。
  「混障綜藝團」的成立,是凌華教育基金會一項前所未有的「愛心工程」,此創舉使得「混障綜藝團」榮獲「法鼓山2010關懷生命獎」團體首獎的殊榮與肯定。七年前,基金會獲得國泰慈善基金會的贊助與支持,推出了「頌愛到監獄」活動,期間到過的監獄已多達20所以上,自101年起,國泰更加入了偏遠地區學校的規劃,以「國泰有愛‧幸福無礙」為主軸,積極給予更多弱勢族群良善正面的影響力。
  「混障綜藝團」是國內第一支集合肢障、視障、聽語障、罕見疾病者等殘障朋友組成的表演團體,此次前往台東大學附設小學的演出成員包括視障鍵盤手周建宇、薩克斯風手卡布達漾,肢障、罕見疾病輪椅舞者林秀霞、劉祥榮,截肢舞者郭韋齊、肢障歌手劉麗紅、腦性麻痺歌手程志賢,並由金鐘獎得主肢障者劉銘先生主持貫穿全場。節目精彩可期,不容錯過!